Elisabetta Lilli ha 57 anni, Alessia Azzarello 41. Le loro storie sono diverse, ma entrambe convivono con la sclerosi multipla, una malattia che può manifestarsi in forme e con conseguenze differenti. Dalla diagnosi ai trattamenti, dal lavoro alle relazioni sociali, le due donne raccontano una quotidianità segnata da cambiamenti spesso difficili da vedere dall’esterno.
Le loro esperienze sono al centro di una mostra fotografica organizzata da Aism, pensata per aiutare a comprendere il peso di una condizione che non sempre appare evidente. La malattia, spiegano, può essere invisibile ma incidere profondamente sulla mobilità, sulla fatica, sull’autonomia e sull’equilibrio psicologico.
Una diagnosi arrivata dopo molti anni
Elisabetta, di origini romane e pisane, ha trasformato la propria esperienza in impegno associativo. La sua è una forma rara, la neuromielite ottica. Nel 1992 perse improvvisamente la vista da un occhio, mentre due anni dopo perse la sensibilità e la capacità di camminare. Dopo un ricovero e un percorso di riabilitazione riuscì a recuperare, ma nel 2004 arrivò una diagnosi di sclerosi multipla.
Soltanto nel 2014, dopo un ulteriore ricovero, fu individuata la diagnosi corretta. Quel passaggio le permise di iniziare terapie più adatte alla sua condizione. Nel frattempo Elisabetta ha dovuto affrontare l’uso della sedia a rotelle, delle stampelle e la necessità di chiedere aiuto. Anche le barriere architettoniche, presenti persino davanti casa o negli accessi ai luoghi pubblici, hanno limitato la sua autonomia.
Nonostante le difficoltà, ha continuato a costruire il proprio percorso. Ha acquistato un’automobile quando era ancora costretta a letto, nel 2018 ha superato un concorso e oggi lavora all’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare. Ha inoltre ripreso a viaggiare, impegnandosi perché le persone con disabilità potessero partecipare alle trasferte di lavoro. Dal 2023 è presidente di Ainmo, l’Associazione Italiana Neuromielite Ottica, nata da una costola di Aism con il sostegno della Fondazione Fism.
Una terapia mensile e l’attenzione alla salute mentale
La storia di Alessia è differente. I primi segnali sono comparsi con un acufene all’orecchio destro. Una risonanza magnetica ha evidenziato la presenza di placche e, nel giro di cinque o sei mesi, è arrivata la diagnosi. Alessia aveva 33 anni e ha iniziato una terapia sperimentale, che oggi si auto-inietta una volta al mese.
La malattia non ha cancellato la sua quotidianità, ma l’ha modificata. Alessia lavora in una cooperativa sociale e continua a fare la pendolare, preferendo il treno all’automobile. È passata da mansioni operative all’amministrazione e deve dedicare maggiore attenzione all’attività fisica e alla scelta di ambienti tranquilli.
Tra gli aspetti più trascurati indica la salute mentale. L’accettazione della diagnosi e la stanchezza possono avere effetti anche sui rapporti con gli altri. Per questo Aism mette a disposizione sedute psicologiche gratuite e gruppi di lavoro. Per entrambe, condividere la propria esperienza significa contribuire a rendere più visibile una malattia che continua a essere una sfida quotidiana.
