Francesco ha 16 anni e vive con una forma grave di autismo, associata a comportamenti ossessivi e crisi improvvise che negli ultimi anni hanno reso sempre più complicata la quotidianità della sua famiglia. Nei momenti di serenità, raccontano i genitori Barbara e Paolo, è un ragazzo socievole, desideroso di uscire, stare con gli altri e condividere esperienze. Da tre anni, però, la famiglia cerca una struttura specializzata che possa offrirgli un percorso diagnostico e terapeutico adeguato.
La vicenda riguarda una famiglia di Ferrara e solleva interrogativi sulla capacità della rete assistenziale di rispondere ai bisogni delle persone con disturbi del neurosviluppo e problematiche comportamentali complesse. I genitori precisano di non voler rivolgere accuse indiscriminate agli operatori sanitari, riconoscendone gli sforzi, ma sostengono che disponibilità e buona volontà non siano sufficienti in assenza di équipe specialistiche, strutture attrezzate e percorsi continuativi.
La ricerca di un percorso specialistico
Le difficoltà più rilevanti sarebbero iniziate quando Francesco aveva poco più di nove anni e si sarebbero aggravate durante la pandemia, con l’interruzione di molte attività scolastiche, riabilitative e sociali. Secondo il racconto della famiglia, l’ultima rivalutazione diagnostica completa risale al 2019. Nei periodi successivi ci sarebbero stati contatti tramite email, riunioni online e incontri con i genitori, ma non nuove visite o osservazioni dirette del ragazzo fino a luglio.
Dal 2023, riferiscono Barbara e Paolo, ai genitori viene indicata la necessità di un ricovero diagnostico in una struttura specializzata. L’obiettivo sarebbe osservare Francesco in modo approfondito, aggiornare la valutazione clinica e individuare un trattamento farmacologico e comportamentale capace di restituirgli maggiore stabilità. La famiglia sostiene tuttavia che, in tre anni, non sia stata individuata una struttura disponibile e adeguata alle sue necessità.
Nel frattempo, le crisi comportamentali avrebbero raggiunto in alcuni periodi un’intensità tale da rendere necessario il ricorso al 118 quasi ogni giorno. Gli interventi di emergenza, gli accessi al pronto soccorso e le sedazioni avrebbero permesso di affrontare le fasi più acute, senza però intervenire sulle cause del problema. I genitori raccontano inoltre di essersi sentiti rimproverare per il ricorso ripetuto ai servizi di emergenza, nonostante la difficoltà di gestire la situazione a domicilio.
Le difficoltà anche a scuola e per gli esami
Anche prestazioni sanitarie ordinarie, come gli esami del sangue in sedazione, sarebbero diventate difficili da organizzare. La famiglia afferma di aver dovuto coinvolgere il sindaco, alcuni assessori, i dirigenti dell’Ausl e la Regione Emilia-Romagna per riuscire a ottenere l’esecuzione degli accertamenti. Problemi, secondo i genitori, si sarebbero presentati anche nel percorso scolastico, dove non sempre avrebbero trovato risposte adeguate alle esigenze del ragazzo.
Tra le ipotesi prospettate ci sarebbe stato anche il ricovero in un reparto psichiatrico per adulti, con il possibile ricorso a sedazione e contenzione. Una soluzione giudicata inadeguata dalla famiglia, considerando l’età e la condizione di Francesco. Più recentemente sarebbe stato proposto un breve ricovero presso la Neuropsichiatria infantile di Bologna, proposta accettata dai genitori pur con dubbi sulla capacità di un intervento limitato nel tempo di affrontare una situazione così complessa.
La richiesta della famiglia resta quella di individuare una struttura in grado di seguire Francesco attraverso un percorso approfondito e continuativo. A preoccupare maggiormente i genitori è il tempo trascorso: il ragazzo ha oggi 16 anni e, secondo il loro racconto, avrebbe già perso anni importanti dell’infanzia e dell’adolescenza. La loro richiesta non è una soluzione miracolosa, ma un aiuto specialistico che consenta a Francesco di vivere con maggiore serenità e di non lasciare alle sole emergenze la gestione delle sue difficoltà.