La tragedia di Pietralata – un padre, una madre e la loro bambina di cinque anni, affetta da grave disabilità, trovati senza vita insieme al cane di famiglia, in quello che le indagini indicano come un omicidio-suicidio – ha lasciato un segno profondo. Tra gli scritti della coppia, una frase che da sola racconta il peso di una condizione estrema: «Da soli non ce la facciamo».
Meritocrazia Italia esprime il proprio cordoglio, nel rispetto del dolore dei familiari e degli accertamenti in corso. Ma una vicenda di questa gravità impone anche una domanda più ampia: quanto le Istituzioni e la comunità riescono a stare, concretamente e nel tempo, accanto alle famiglie che vivono condizioni di fragilità estrema. È il compito che l’art. 3 della Costituzione affida alla Repubblica a offrire la chiave di lettura per questa riflessione, tanto più urgente quando si parla di disabilità grave.
I carichi e le criticità della disabilità grave
La disabilità grave, infatti, comporta per le famiglie e per chi presta quotidianamente assistenza un carico fisico, psicologico, organizzativo ed economico significativo, destinato a modificarsi nel corso del tempo. Sul piano fisico, la cura quotidiana può richiedere gesti di assistenza continui – nella mobilità, nell’alimentazione, nella gestione delle terapie – che si protraggono per anni senza soluzione di continuità. Sul piano psicologico, il caregiver vive spesso una condizione di tensione costante, sospesa tra la preoccupazione per il presente e l’incertezza su come evolverà la situazione, con un rischio concreto di isolamento e di progressivo logoramento delle proprie risorse emotive. Sul piano organizzativo, la vita familiare si struttura attorno ad appuntamenti sanitari, terapie, pratiche burocratiche e necessità impreviste, lasciando poco spazio per la propria vita personale e lavorativa. Sul piano economico, ai costi diretti dell’assistenza – ausili, terapie, eventuale personale di supporto – si somma spesso una riduzione della capacità di reddito della famiglia, quando uno dei componenti è costretto a ridurre o abbandonare l’attività lavorativa per dedicarsi alla cura. Sono dimensioni che si intrecciano tra loro e che, nel tempo, possono modificarsi in intensità: quello che oggi è sostenibile può non esserlo più domani, man mano che i bisogni della persona assistita e le energie di chi se ne prende cura si trasformano.
Garantire la continuità dell’assistenza
Per questo una prestazione erogata, una pratica evasa, un intervento formalmente attivato non bastano, da soli, a dare conto di come una situazione familiare stia evolvendo. La domanda da porsi non riguarda soltanto quali servizi siano disponibili sulla carta, ma se il sistema sappia accompagnare le famiglie con continuità, verificando nel tempo che il sostegno resti adeguato. È in questa continuità della presa in carico – più che nel singolo atto amministrativo – che si gioca la differenza tra un sistema che eroga prestazioni e uno che sostiene davvero le persone.
Non si tratta di sostituire le Istituzioni con la solidarietà privata, né di trasformare ogni difficoltà in un’emergenza. Si tratta di costruire una rete capace di ascoltare, accompagnare e riconoscere per tempo quando una situazione rischia di diventare insostenibile, intervenendo prima che le risorse della persona o della famiglia siano esaurite.
Le proposte del movimento
Da questa esigenza di continuità, ascolto e prossimità nascono le proposte di Meritocrazia Italia:
- valutazione periodica del carico assistenziale del caregiver, per intercettare per tempo sovraccarico e isolamento;
- sollievo domiciliare come componente strutturale, e non eccezionale, dell’assistenza alle famiglie con disabilità grave;
- coordinamento stabile dei servizi, con un referente unico che accompagni la famiglia nel percorso assistenziale;
- formazione degli operatori all’intercettazione precoce del disagio, oltre alla sola valutazione dei bisogni sanitari ed economici;
- reti territoriali di prossimità, come strumento complementare – mai sostitutivo – della responsabilità pubblica;
- monitoraggio continuativo delle situazioni più complesse, con verifiche periodiche sull’adeguatezza degli interventi rispetto ai bisogni che cambiano.
La vera sfida è una presa in carico continuativa, personalizzata, capace di adattarsi nel tempo. È su questa capacità di accompagnare le persone, e non soltanto di rispondere a un bisogno nel momento in cui si manifesta, che si misura l’effettività dei diritti, e con essa, la responsabilità delle istituzioni.
Stop war.
Meritocrazia Italia
Il Presidente Nazionale Walter Mauriello