Prendersi cura in casa di una persona con una malattia neurodegenerativa progressiva richiede non solo attenzione e affetto, ma anche competenze, sostegno psicologico e ambienti organizzati in modo adeguato. È questo il tema al centro dell’incontro promosso a Thiene dall’associazione Sla Mai Soli Odv, realtà nata per affiancare una persona colpita dalla Sclerosi laterale amiotrofica e impegnata ancora oggi nel sostegno ai pazienti e alle loro famiglie.
L’appuntamento è in programma giovedì 15 ottobre alle 20.15, nella sala Miotto della Biblioteca civica, all’interno di Palazzo Cornaggia. Si tratta del primo di un ciclo di incontri dedicati alla cura tra le mura domestiche, con un’attenzione particolare alle relazioni, alla gestione degli spazi e alle scelte che possono accompagnare il percorso della persona malata e di chi la assiste.
Formazione e sostegno alle famiglie
I volontari dell’associazione sono attivi da dieci anni. Nel corso di questo periodo hanno affiancato pazienti e familiari attraverso attività di formazione e assistenza infermieristica domiciliare, per un totale di oltre 600 ore. A queste si aggiungono più di 400 ore di supporto psicologico rivolto a pazienti e caregiver, oltre a un servizio gratuito di formazione e assistenza fisioterapica.
L’incontro sarà moderato dalla giornalista Mariagrazia Bonollo. Interverranno le infermiere e formatrici Gloria Chiesini e Paola Scremin, la psicologa Laura Gobbo, la fisioterapista Elena Frezza e l’avvocata Daniela Marchioro. I relatori affronteranno diversi aspetti della gestione quotidiana della malattia, dalla cura della persona all’organizzazione degli ambienti domestici.
Emozioni, sicurezza e disposizioni anticipate
Nel corso della serata si parlerà di come gestire emozioni, sentimenti e fragilità nel rapporto di cura, ma anche di come predisporre gli spazi per favorire la mobilità e la sicurezza quotidiana. È previsto inoltre un approfondimento sul biotestamento e sulle Dat, le Disposizioni anticipate di trattamento, con l’obiettivo di fornire informazioni anche sugli strumenti di tutela e sulle scelte legate al percorso assistenziale.
La serata è aperta a tutta la cittadinanza e si rivolge in particolare a familiari, caregiver e assistenti domiciliari interessati ad approfondire i temi della cura e della tutela della persona con Sla.
