È nata nel 1976 a Trieste l’Associazione nazionale donne operate al seno, Andos, che il 24 settembre celebrerà a Roma i suoi primi cinquant’anni. L’appuntamento è in programma al Palazzo delle Esposizioni con l’evento L’evoluzione della cura – Cinquant’anni di innovazione e sostegno alle donne nel trattamento del tumore al seno. L’iniziativa sarà dedicata ai cambiamenti della senologia e alle priorità ancora aperte nell’assistenza alle pazienti.
Secondo i dati citati dall’associazione, in Italia circa 925mila donne vivono dopo una diagnosi di tumore della mammella e la sopravvivenza a cinque anni raggiunge l’88 per cento. Cinquant’anni fa gli interventi erano invece spesso demolitivi, lo svuotamento ascellare comportava un rischio elevato di linfedema, il sostegno psicologico era limitato e la mortalità risultava molto più alta. In questo scenario le volontarie Andos iniziarono a entrare negli ospedali per incontrare le donne prima e dopo l’operazione, offrendo ascolto e promuovendo percorsi di riabilitazione.
Dalla chirurgia demolitiva alle terapie personalizzate
Nel tempo il linfodrenaggio, le attività in piscina e in palestra e i programmi di formazione hanno accompagnato il recupero della funzionalità fisica, dell’autonomia e della sicurezza personale. Parallelamente, la ricerca oncologica ha modificato le prospettive di cura. Nel 1976 gli studi di Gianni Bonadonna evidenziarono il valore della chemioterapia adiuvante; nel 1981 i risultati del trial avviato da Umberto Veronesi aprirono la strada alla chirurgia conservativa per i tumori di piccole dimensioni.
Negli anni successivi si sono affermate le terapie ormonali, la tecnica del linfonodo sentinella, l’identificazione delle mutazioni Brca1 e Brca2 e i primi trattamenti a bersaglio molecolare. Più di recente, test genomici e medicina di precisione hanno consentito di definire interventi sempre più personalizzati. Gli screening organizzati hanno iniziato a diffondersi negli anni Duemila, mentre il modello di cura è diventato progressivamente multidisciplinare.
Qualità della vita e accesso alle cure
Andos ha portato nel confronto pubblico aspetti a lungo meno considerati, dal consenso informato alla ricostruzione mammaria, dall’immagine corporea alla sessualità, dalla preservazione della fertilità all’alimentazione. Nel 1981 è nato il periodico La voce; nel 1991 è stata codificata la formazione sul linfodrenaggio attraverso il metodo Andos e dal 2002 la collaborazione con Sapienza Università di Roma ha strutturato la formazione del volontariato. L’associazione è stata inoltre tra i fondatori di Europa Donna e Favo e ha partecipato al confronto sui percorsi senologici e sul ruolo delle Breast Unit.
Restano, tuttavia, differenze territoriali nell’accesso agli screening, alla riabilitazione, alle terapie innovative e alle nuove tecnologie. Negli ultimi anni le attività dell’associazione hanno riguardato anche qualità della vita, sessualità, psico-oncologia, violenza di genere e organizzazione territoriale delle cure. Nel 2025 il progetto Shield Women ha formato patient navigator per favorire l’accesso agli screening delle donne più fragili. I Rapporti Andos-Crea Sanità hanno invece esaminato l’impatto umano, sociale, lavorativo ed economico della malattia e, nel 2026, temi come ansia, depressione e perdita di progettualità.
Per la presidente nazionale Flori Degrassi, la sopravvivenza non può essere l’unico obiettivo: riabilitazione, sostegno psicologico e sociale, sessualità, lavoro e recupero dell’immagine corporea devono rientrare nel percorso di cura. La sfida indicata dall’associazione è ridurre le disuguaglianze e trasformare i progressi scientifici in un miglioramento concreto della vita quotidiana, garantendo opportunità omogenee di prevenzione, diagnosi e trattamento.
All’incontro romano parteciperanno rappresentanti di istituzioni, società scientifiche, università, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti. L’evento gode del patrocinio, tra gli altri, di Regione Lazio, Roma Capitale, Agenas, Istituto superiore di sanità, Cnr e Fnomceo. La realizzazione è stata sostenuta da un contributo non condizionante di Bayer, Eg Stada Group, Menarini Stemline Italia e Novartis Farma.