Francesco, 10 anni, convive con la sindrome Pans-Pandas, una condizione associata alla comparsa improvvisa di sintomi neuropsichiatrici. Tra le manifestazioni indicate rientrano disturbi ossessivo-compulsivi, ansia e cambiamenti del comportamento. Il bambino, residente a Rimini, si prepara a partire per gli Stati Uniti per sottoporsi alle cure.
A rendere nota la vicenda è il consigliere regionale Nicola Marcello, che collega il viaggio della famiglia alla situazione dell’assistenza dedicata a questa patologia in Emilia-Romagna. Secondo l’esponente del centrodestra, la partenza per gli Usa evidenzia le difficoltà incontrate dai pazienti nell’accesso alla presa in carico e ai percorsi terapeutici.
La denuncia sui centri regionali
Marcello ricorda di avere presentato già in primavera un’interrogazione sui ritardi nella presa in carico e sull’assenza dell’immunologo clinico nei Centri regionali istituiti nel 2024. Nel suo intervento cita inoltre i dati resi pubblici dalla Giunta: pochi pazienti valutati, nessuna diagnosi confermata e nessuna terapia erogata.
La sindrome Pans-Pandas è descritta nel testo come una condizione caratterizzata da sintomi neuropsichiatrici che possono comparire improvvisamente. Proprio la necessità di garantire un percorso specialistico adeguato è al centro delle richieste rivolte dal consigliere alla Giunta regionale.
Le richieste alla Giunta
Marcello chiede l’istituzione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale regionale, team completi e l’accesso immediato alle terapie prescritte dagli specialisti del Servizio sanitario nazionale. L’obiettivo indicato è rendere disponibili sul territorio competenze e trattamenti per le famiglie che affrontano malattie rare.
Il consigliere ha espresso vicinanza a Francesco e ai suoi familiari, auspicando che l’appello rivolto anche a enti fuori regione possa trovare ascolto. Ha inoltre annunciato che continuerà a portare avanti in assemblea le istanze dedicate alle malattie rare, con la richiesta che altre famiglie non siano costrette a recarsi all’estero per curare i propri figli.