Una donna, Margo, seduta per terra in una stanza da letto, circondata da romanzi gialli, tiene in mano un libro aperto, con il segnalibro che salta da una pagina all’altra senza un ordine preciso. Mentre mangia un panino con burro d’arachidi e marmellata, appare soddisfatta. Margo ha l’Alzheimer e non ricorda i nomi delle persone che si prendono cura di lei, ma accoglie il giovane medico che la visita quotidianamente come se lo conoscesse, senza però mai chiamarlo per nome. Il medico annota che è «una delle persone più felici che abbia mai conosciuto, nonostante la malattia o forse proprio per via di essa».
Il caso di Margo è uno dei più discussi nella letteratura bioetica degli ultimi decenni. Descritto nel 1991 dallo studente di medicina Andrew Firlik sulla rivista JAMA, il caso è diventato il fulcro di un celebre esperimento mentale del filosofo del diritto Ronald Dworkin. Il libro “La volontà fragile. Dal caso Margo alle sfide morali dell’autodeterminazione”, scritto da Massimo Sartori e Carlo Pasetti, affronta le implicazioni morali legate alla demenza e all’autodeterminazione.
Il conflitto tra volontà e identità
La questione centrale del libro è: cosa resta della volontà di una persona quando una demenza trasforma profondamente la sua identità? Questo dilemma si intreccia con il testamento biologico, dove si confrontano le decisioni espresse “prima” della malattia e la vita vissuta “dopo”. Immaginiamo che Margo, quando era ancora competente, avesse scritto di non voler ricevere trattamenti salvavita in caso di demenza. Ora, Margo, nella sua condizione attuale, potrebbe contrarre una polmonite curabile. I medici devono rispettare la volontà di Margo-1 o curare Margo-2? Questo dilemma non è astratto, ma una realtà sempre più comune nella medicina contemporanea.
La dimensione clinica della demenza
Gli autori, Sartori e Pasetti, non trascurano l’aspetto clinico della malattia. Un capitolo è dedicato a spiegare cosa siano la demenza e l’Alzheimer, come si manifestano e quali possibilità terapeutiche esistono. Nella loro esperienza, raramente hanno incontrato pazienti con Alzheimer in uno stato di benessere come quello di Margo. Più frequentemente, la demenza porta a stati di apatia, depressione e isolamento. La felicità di Margo è quindi un caso limite, che complica ulteriormente il dibattito.
Il libro esplora anche la disputa tra Dworkin e Rebecca Dresser, che critica l’idea di “autonomia precedente” di Dworkin. Dresser sostiene che la qualità della vita attuale di Margo, basata su esperienze immediate, potrebbe essere più significativa rispetto alle volontà passate. Questo dibattito evidenzia la complessità delle decisioni etiche in ambito medico.
Infine, il saggio affronta la questione dell’identità personale, interrogandosi su quanto siamo gli stessi nel tempo. Le risposte variano da Locke a Hume, Kant e Ricœur, ma la linea biologica di Eric Olson e Paul Snowdon suggerisce che la nostra permanenza è garantita dal corpo, non dalla mente. A seconda della concezione adottata, Margo di oggi potrebbe essere considerata la stessa persona di prima o un soggetto nuovo, su cui le volontà passate non hanno più valore.
Il libro si conclude con un’analisi della letteratura contemporanea che affronta la perdita di sé, presentando opere come “Still Alice” di Lisa Genova e “Elizabeth è scomparsa” di Emma Healey, che offrono uno spaccato della complessità della demenza e della sua rappresentazione.