Affrontare le malattie rare attraverso un percorso integrato, con la persona e la famiglia al centro dell’assistenza. È questo l’obiettivo dell’incontro formativo promosso dall’Asl Avellino, in programma il 6 novembre 2026 nella Sala Conferenze dell’Ordine dei Medici, in via Vasto ad Avellino.
I lavori inizieranno alle 8.30 e saranno dedicati al tema Malattie rare: dalla diagnosi alla presa in carico territoriale. L’iniziativa intende approfondire la gestione multidisciplinare di patologie che, pur interessando un numero più contenuto di persone rispetto alle malattie ad alta prevalenza, possono avere conseguenze profonde sulla vita dei pazienti e dei loro familiari.
Dalla diagnosi all’assistenza territoriale
La prima sessione sarà dedicata all’organizzazione della Rete regionale per le malattie rare e al relativo Piano regionale. Saranno quindi esaminate le modalità di accesso ai servizi, a partire dal sospetto clinico fino all’iter diagnostico. Il programma prevede inoltre un approfondimento sul percorso assistenziale territoriale, con attenzione agli aspetti della gestione clinica e farmaceutica delle persone affette da queste patologie.
Una parte specifica riguarderà il percorso dei bambini con malattia rara, dalle fasi iniziali della presa in carico fino alla transizione all’età adulta. L’incontro affronterà anche il tema dell’integrazione sociosanitaria, considerata nell’ambito dei processi assistenziali rivolti ai pazienti e alle loro famiglie.
Il ruolo delle associazioni
In chiusura sarà analizzato il contributo delle associazioni impegnate nel sostegno alle persone con malattie rare. È prevista anche la testimonianza della madre di un bambino affetto da una di queste patologie, per portare nel confronto il punto di vista di chi affronta quotidianamente il percorso di cura e assistenza.
L’evento è accreditato dal provider Asl Avellino per il riconoscimento di 7,8 crediti Ecm ed è rivolto al personale dipendente e convenzionato appartenente a tutte le professioni sanitarie. La finalità dichiarata è favorire una lettura condivisa e multidisciplinare della presa in carico, collegando diagnosi, assistenza territoriale e supporto sociosanitario.
