La Fondazione Maria Letizia Verga ha festeggiato, nel giardino del residence “Cascina Vallera” dove accoglie le famiglie dei bambini in cura, i primi 1000 trapianti di midollo osseo eseguiti a Monza. Un traguardo costruito in 41 anni di cura, ricerca e solidarietà che si inserisce in un quadro nazionale di quasi 10.000 trapianti allogenici – cioè da un donatore – effettuati ad oggi in ambito pediatrico.
La genesi
Presso la Pediatria di Monza, i pazienti, con età media di 9 anni, sono stati trapiantati per patologie emato-oncologiche nell’80% dei casi e per malattie non oncologiche nel restante 20% dei casi, ossia per malattie congenite (in particolare emoglobinopatie), malattie congenite del metabolismo, o acquisite, quali l’insufficienza midollare.
Il donatore è appartenuto ai registri internazionali dei donatori volontari nel 60% dei casi ed è stato un membro della famiglia nel restante 40%, nella maggioranza dei casi si è trattato di un fratello o di una sorella. All’80% dei riceventi sono state infuse cellule staminali di origine midollare e al 20% cellule staminali del sangue periferico.
“Questo traguardo appartiene a tutte le persone che in questi lunghi anni hanno saputo investire professionalità e dedizione, a partire dai nostri maestri che hanno creduto nel valore dell’alleanza terapeutica per patologie così complesse come le leucemie e i linfomi. A tutti noi che abbiamo vissuto e accompagnato i percorsi di queste 1000 famiglie, rimangono impresse nel cuore le storie di ciascuna di esse – ha raccontato la professoressa Adriana Balduzzi, direttore della clinica pediatrica IRCCS San Gerardo dei Tintori e Consigliere Fondazione Maria Letizia Verga – come quella di un papà che ci ha raccontato come la figlia più timida e chiusa, dopo aver scoperto la compatibilità con la sorella malata e la possibilità di donarle il midollo, ha iniziato ogni mattina a svegliarsi cantando. E poi quella di una bimba di otto anni che ci ha portato il suo disegno dicendo – da oggi mia sorella avrà due compleanni grazie a me. Ci sono famiglie che hanno affrontato questo percorso più volte, con più figli trapiantati per una patologia genetica. E poi ci sono i nomi e i volti di chi non ce l’ha fatta ma che ci portiamo dentro. Ogni storia non si dimentica e dà senso, ogni giorno, al nostro esserci come professionisti, al fianco di una comunità di famiglie, di volontari e sostenitori dalla straordinaria forza umana.”
Alcuni di questi mille bambini e ragazzi, oggi adulti, continuano ad essere parte della Fondazione Maria Letizia Verga, impegnati nell’amministrazione, come professionisti del programma di Sport Therapy e come volontari. Una serata per ricordare il valore di una squadra che opera insieme e che ha visto la presenza di una comunità in festa, fatta di famiglie, medici, infermieri, operatori, ricercatori, collaboratori, volontari e rappresentanti delle istituzioni.
I testimoni
Insieme a Giovanni e a Mariapaola Verga, presidente e vicepresidente della Fondazione Maria Letizia Verga, hanno testimoniato il valore di questa lunga storia di bene costruita insieme, Giuseppe Masera, Cornelio Uderzo e Attilio Rovelli. Con loro, Luigi Roth e Andrea Biondi, rispettivamente presidente e direttore scientifico di Fondazione Tettamanti; Claudio Cogliati e Michele Brait, presidente e direttore generale di Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori e Aida Andreassi, direttore sanitario.
“Siamo in tanti, dentro una lunga storia che ci precede: contiamo gli anni in bimbi guariti e, con questa serata, anche in bimbi trapiantati – questo il messaggio di Mariapaola Verga, vicepresidente della Fondazione, che ha chiuso gli interventi della serata – Perché sappiamo che i bambini devono essere al centro dell’impegno di tutti noi, ciascuno con il proprio compito.”
Durante la serata sono intervenuti anche i professionisti dell’équipe multidisciplinare, che opera in modo integrato con il Centro Trapianti di Midollo Osseo, oggi diretto dalla dottoressa Sonia Bonanomi.
Fondazione Maria Letizia Verga
Fondata come associazione “Comitato Maria Letizia Verga” nel 1979 da Giovanni Verga (papà di Maria Letizia, mancata a causa della leucemia a soli quattro anni), dal 2025 fondazione ETS, la Fondazione Maria Letizia Verga riunisce genitori, volontari, amici, sostenitori, ricercatori, medici e operatori sanitari impegnati nella lotta contro le leucemie del bambino. Ha più di 20.000 sostenitori e può contare oggi su oltre 250 volontari. In oltre 45 anni ha svolto innumerevoli attività finalizzate allo studio e cura delle leucemie infantili che hanno consentito di assistere e guarire 2.500 bambini e adolescenti, contribuendo in modo decisivo ad aumentare la percentuale di guarigione dei bambini e dei ragazzi con diagnosi di leucemia (ad oggi 85% contro il 30% del 1979). Il Comitato Verga è stato promotore della nascita della Fondazione Tettamanti e dell’omonimo centro di ricerca, della Fondazione MBBM, nonché finanziatore della costruzione del Centro Maria Letizia Verga a Monza.